De 10 a 17 de abril, celebra-se a Semana Estadual de Conscientização sobre a Hemofilia. O Centro de Hematologia e Hemoterapia do Ceará (Hemoce), vinculado à Secretaria da Saúde do Estado (Sesa) e referência no tratamento, preparou uma programação especial para receber pacientes e chamar a atenção da sociedade sobre a doença. O equipamento atende cerca de 650 pessoas de todas as faixas etárias com esse distúrbio de coagulação.

As ações ocorrem em alusão ao Dia Mundial da Hemofilia, em 17 de abril, e objetivam reforçar o diagnóstico precoce e o tratamento adequado para a manutenção da qualidade de vida. Neste ano, o evento traz o tema Acesso para todos – Prevenção de sangramentos como padrão global de atendimento.

Programação

Em Fortaleza, haverá blitz educativa, mobilização interna de conscientização sobre a doença, oficina de fortalecimento muscular e de arteterapia, ações informativas em escolas e pocket show do artista Tony Elvis, além de palestra sobre o manejo da hemofilia no território cearense.

A novidade da programação é o robô interativo “Roche” . De 10 a 15 de abril, o Hemoce, em parceria com a empresa Roche Farma Brasil, vai expor o aparelho tecnológico no Ambulatório de Coagulopatias e Hemoglobinopatias da sede do hemocentro na Capital.

A máquina compartilha informações sobre a hemofilia, a qualidade de vida dos pacientes e a importância de seguir recomendações médicas, sensibilizando o público quanto aos desafios do diagnóstico.

O robô também possui um quiz para que as pessoas respondam a perguntas sobre a doença, permitindo que os conteúdos sejam fixados de uma forma mais divertida.

Hemofilia

A hemofilia é um distúrbio genético que afeta uma das proteínas do sangue, impedindo a coagulação e causando sangramento por mais tempo. Considerada rara, atinge mais de 350 mil pessoas no mundo, a maioria homens. De acordo com o Ministério da Saúde (MS), o Brasil possui a quarta maior população de hemofílicos, com cerca de 13 mil pessoas.

“Existem dois tipos de hemofilia, A e B. O que diferencia uma da outra é o fator de coagulação que a pessoa deixa de produzir naturalmente; 70% dos casos do distúrbio têm origem hereditária. Nesse cenário, quando nasce uma criança, o Hemoce orienta a família sobre a necessidade ou não de realizar os testes para iniciar o tratamento”, explica a diretora de Hematologia do Hemoce, Luany Mesquita.

Os outros 30%, segundo ela, são casos isolados, sem histórico familiar. Durante a formação do código genético, pode ocorrer uma mutação no gene codificador do fator que altera a produção sanguínea.

Rui Emanuel (foto), de 3 anos, faz parte desse percentual. Antônia Cláudia, mãe do menino, descobriu a hemofilia no filho quando ele tinha nove meses, depois de a criança aparecer com uma bolha de sangue na boca, decorrente de um trauma no rosto. “Antes disso, ele tinha batido o olhinho engatinhando e inchou muito. Com o episódio da boca, que só crescia, comecei a investigar, levei-o a médicos, até que recebi a orientação de procurar um hematologista. Fui à Emergência do Hospital Infantil Albert Sabin (Hias). Lá, ficamos internados por sete dias, realizando exames, até o diagnóstico ser confirmado. Em seguida, fomos encaminhados para iniciar o tratamento no Hemoce”, lembra.

“Nunca tinha ouvido falar em hemofilia. Por um momento, fiquei sem chão, até por meu filho ser bem elétrico e pensar que ele não poderia continuar dessa forma. Quando cheguei no Hemoce, passei por uma equipe de profissionais que me orientou e me tranquilizou. Com a assistência adequada, disseram, ele poderia ter uma vida normal como a de qualquer criança”, afirma Cláudia.

Com hemofilia A, o garoto precisou, inicialmente, de um tratamento mais específico. “Rui tomava o fator VIII de coagulação, mas passou a não fazer mais efeito, não cessava o sangramento. Passamos a investigar o caso com a pesquisa de inibidor (um anticorpo que destrói o fator da coagulação por considerá-lo estranho ao organismo). Ele começou, então, uma terapia de imunotolerância”, detalha a coordenadora de Enfermagem dos ambulatórios do Hemoce, Tatyane Rebouças.

O processo pode durar até 33 meses. Nesse período, é feita a infusão de doses altas de fator, com frequência inicial de três vezes por semana, podendo ser diária, conforme o quadro do(a) paciente. “Isso é feito para tentar dessensibilizar o organismo, fazendo com que a pessoa sempre tenha fator no sangue e passe a não reconhecê-lo mais como algo estranho”, pontua Rebouças. “Rui está reagindo muito bem, está conseguindo diminuir esse inibidor – está quase zerado. Para ter êxito total e voltar a fazer uso do fator como profilaxia, ele tem de apresentar duas amostras de inibidor negativo”.

Referência

O Hemoce é referência em tratamento de pessoas com hemofilia. A instituição realiza o exame para detectar a deficiência na coagulação e faz o acompanhamento multidisciplinar de pacientes. A equipe é formada por médicos hematologistas, fisioterapeutas, farmacêuticos, enfermeiros, odontólogos, assistentes sociais e psicólogos.

Em Fortaleza, o atendimento é feito na sede do Hemoce, de segunda a sexta-feira, das 7h às 18h. A farmácia da unidade, responsável pela dispensação dos concentrados de fatores da coagulação aos pacientes, funciona 24h.

No interior do Ceará, a assistência é oferecida pelos equipamentos regionais do hemocentro em Sobral, Crato, Iguatu e Quixadá.